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    民建聯(lián)政策倡議委員會(huì)轄下的婦女事務(wù)委員會(huì)聯(lián)同小而同有骨骼疾病基金會(huì)、癌癥策略關(guān)注組今日（28日）聯(lián)合舉辦支援《軟骨發(fā)育不全癥》新聞發(fā)布會(huì)。民建聯(lián)婦委會(huì)主席葛珮?lè)硎?，近年已有治療軟骨發(fā)育不全癥的新藥物推出，只能在患者15歲前使用，價(jià)格高達(dá)170萬(wàn)一年，患者不用新藥終生醫(yī)療費(fèi)用估計(jì)會(huì)超過(guò)1000萬(wàn)，而內(nèi)地及其他國(guó)家和地區(qū)已採(cǎi)用並納入安全網(wǎng)。她建議政府盡快將新藥納入安全網(wǎng)，讓患病兒童能健康成長(zhǎng)。

    葛珮?lè)岬?，病人與她分享時(shí)感觸良多，這些孩子因軟骨發(fā)育異常而生長(zhǎng)遲緩，導(dǎo)致矮小及手腳短、頭骨變形和影響其他器官生長(zhǎng)，治療方法十分痛苦，要多次折斷手骨及腳骨，裝上沉重的鋼鐵支架，慢慢讓手腳骨骼增長(zhǎng)，冗長(zhǎng)住院時(shí)間既影響日常生活與學(xué)習(xí)，更有機(jī)會(huì)導(dǎo)致不同併發(fā)癥，他們要承受各種身心摧殘，情況令人痛心。葛珮?lè)Q會(huì)去信醫(yī)衛(wèi)局及醫(yī)管局轉(zhuǎn)達(dá)病友家屬訴求，促請(qǐng)醫(yī)管局安排會(huì)議與病友和家屬進(jìn)行直接交流溝通，並繼續(xù)監(jiān)察醫(yī)管局《藥物名冊(cè)》運(yùn)作情況，確保更多創(chuàng)新治療藥物在符合醫(yī)療效益下盡快引入公立醫(yī)院安全網(wǎng)。

    香港大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)學(xué)院矯形及創(chuàng)傷外科學(xué)系臨床教授杜啟峻稱，近年一些CNP藥物透過(guò)皮下注射促進(jìn)軟骨生長(zhǎng)，有助改善嚴(yán)重併發(fā)癥，使患者能趨近正常發(fā)展，他希望香港能積極緊貼相關(guān)科研發(fā)展，持續(xù)引進(jìn)新藥並為患者帶來(lái)更適切的治療，尋找既能節(jié)省整體醫(yī)療成本開支，又能為病人改善生活品質(zhì)的新局面。

    癌癥策略關(guān)注組政策研究及倡議經(jīng)理賴家衛(wèi)就「軟骨發(fā)育不全癥」提出3點(diǎn)建議：第一是醫(yī)管局盡快將C型利鈉肽Vosoritide伏索利肽納入關(guān)愛(ài)基金，為香港軟骨發(fā)育不全癥患者提供及時(shí)有效的治療選擇；醫(yī)管局成本評(píng)估小組應(yīng)公布客觀評(píng)估藥物成本效益的標(biāo)準(zhǔn)； 研究透過(guò)優(yōu)化「自願(yuàn)醫(yī)保計(jì)劃」，加入重大疾病風(fēng)險(xiǎn)池，為不限年齡、不限病史的重大疾病患者提供保險(xiǎn)覆蓋，以共付方式解決藥價(jià)高昂難題。

    小而同罕有骨骼疾病基金會(huì)主席朱凱欣指，軟骨發(fā)育不全癥過(guò)往沒(méi)有針對(duì)性治療，只能以肢體延長(zhǎng)手術(shù)方式處理因身高而面對(duì)的生活不便，無(wú)法預(yù)防其他臨床併發(fā)癥，因此藥物治療不單幫助肢體生長(zhǎng)，更重要是減少併發(fā)癥，從而提高醫(yī)療經(jīng)濟(jì)效益。

    年僅10個(gè)月的小患者洪梓培因軟骨發(fā)育不全癥導(dǎo)致無(wú)法如其他同齡小朋友一樣正常坐立，同時(shí)可能因枕骨狹窄併發(fā)癥而需進(jìn)行減壓手術(shù)，家長(zhǎng)擔(dān)心做手術(shù)對(duì)年幼的小朋友帶來(lái)巨大痛苦，希望能透過(guò)藥物減少即將面對(duì)一次又一次由手術(shù)帶來(lái)的痛苦。

    6歲患兒鄧詠心的媽媽提及，詠心在日常生活中無(wú)法自行使用公共設(shè)施，亦時(shí)常遭受異樣眼光，無(wú)法正常與同齡小朋友玩樂(lè)，如今正面臨著接受傳統(tǒng)手術(shù)治療的選擇，她很希望新藥可納入醫(yī)管局《藥物名冊(cè)》資助範(fàn)圍，能讓詠心趕在生長(zhǎng)板閉合前使用藥物治療，免受手術(shù)之苦，健康、快樂(lè)成長(zhǎng)。

    15歲錯(cuò)過(guò)用藥年齡的姜宇燊因希望減輕家庭負(fù)擔(dān)選擇進(jìn)行傳統(tǒng)手術(shù)治療，目前已6度進(jìn)行肢體延長(zhǎng)手術(shù)，正排期餘下2次。他表示手術(shù)及復(fù)康耗費(fèi)寶貴童年，帶來(lái)身心靈不同程度影響，希望其他年幼病友能在生長(zhǎng)板閉合前獲得藥物治療，免受手術(shù)帶來(lái)的痛苦，改寫一眾病友及家屬的命運(yùn)。

    因發(fā)燒未來(lái)出席的17歲患者鄧梓筠透過(guò)文字分享故事，她在8歲和11歲時(shí)兩度停學(xué)一年進(jìn)行肢體延長(zhǎng)手術(shù)，術(shù)後曾失去神經(jīng)知覺(jué)、乏力、O型腳等問(wèn)題，生活上與許多併發(fā)癥周旋，發(fā)炎、濕疹、手術(shù)傷疤護(hù)理消毒等不斷輪迴，過(guò)程煎熬。雖然自己已無(wú)法用藥，鄧梓筠仍希望以親身經(jīng)歷令社會(huì)加強(qiáng)對(duì)軟骨發(fā)育不全癥的認(rèn)識(shí)，希望其他患者無(wú)須經(jīng)歷同樣痛苦。