2月26日下午，在深圳市民政局指導(dǎo)下，由深圳市慈善會、深圳灣實驗室科技基金會和深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-深圳灣實驗室（SMART-SZBL）罕見病研究中心聯(lián)合主辦的「與光同行，讓愛不『罕見』」公益活動在深圳市光明區(qū)衛(wèi)光生命科學(xué)園深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院舉辦。活動現(xiàn)場發(fā)布罕見病「微光同行」公益計劃，旨在凝聚社會各界力量，聚焦罕見病科研創(chuàng)新與公益支持，推動罕見病科研與公益慈善事業(yè)的協(xié)同發(fā)展。
深圳市慈善會會長、市政協(xié)原主席戴北方，中國科學(xué)院院士、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院創(chuàng)始院長、深圳灣實驗室主任顏寧，市民政局黨組書記、局長黃哲，市民政局黨組成員、副局長吳遠(yuǎn)翔，光明區(qū)副區(qū)長王崇峰等出席，活動由深圳灣實驗室、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院黨委書記胡曉軍主持。
據(jù)介紹，全球範(fàn)圍內(nèi)已被認(rèn)知的罕見病種類逾7000種，其中神經(jīng)罕見病的佔比約達(dá)40%。截至2024年2月，中國罕見病患者總數(shù)已突破2000萬大關(guān)。並且，隨著醫(yī)學(xué)診斷技術(shù)的持續(xù)革新以及疾病定義的不斷完善，未來還可能會有更多罕見病患者進(jìn)入我們的視野。
「中國式現(xiàn)代化，民生為大?！股钲谑忻裾贮h組書記、局長黃哲在致辭中強(qiáng)調(diào)，面對罕見病群體的需求，深圳一直在積極地找準(zhǔn)切入點(diǎn)，精準(zhǔn)發(fā)力、協(xié)同發(fā)力，積極發(fā)揮市場、社會等多方力量，推動罕見病科研攻關(guān)，著力從源頭上解決罕見病救助領(lǐng)域的痛點(diǎn)難點(diǎn)。未來將加強(qiáng)政策支持與資源整合，持續(xù)構(gòu)建公益慈善助力科研創(chuàng)新的生態(tài)體系，大力弘揚(yáng)和傳播科技向善文化，提升公眾認(rèn)知度與參與度，帶動更多社會力量參與到公益慈善助力科研創(chuàng)新的實際行動。此次公益活動現(xiàn)場，深圳市衛(wèi)生健康委、科技創(chuàng)新局等相關(guān)部門代表列席，展現(xiàn)了深圳政府多部門協(xié)同推進(jìn)罕見病防治工作的決心。
中國科學(xué)院院士、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院創(chuàng)始院長顏寧就「SMART-SZBL罕見病戰(zhàn)略布局」發(fā)表主旨演講，為在場嘉賓呈現(xiàn)了前沿的科研思路與規(guī)劃，她表示深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院、深圳灣實驗室將以解決臨床實際問題為導(dǎo)向，踐行科學(xué)家的責(zé)任擔(dān)當(dāng)，面向世界性的醫(yī)學(xué)難題發(fā)出挑戰(zhàn)，目前已開展前瞻性罕見病基礎(chǔ)研究、轉(zhuǎn)化研究和新藥開發(fā)。深圳灣實驗室神經(jīng)疾病研究所張軻研究員進(jìn)一步闡釋「以患者為中心」的罕見病科研，強(qiáng)調(diào)了基礎(chǔ)研究與臨床需求緊密結(jié)合的重要性。據(jù)悉，2024年深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院/深圳灣實驗室專門成立罕見病研究中心，聚焦藥物研發(fā)、基因療法、精準(zhǔn)醫(yī)療等前沿領(lǐng)域，目前在腹膜假黏液瘤、線粒體腦病等罕見病研究方面已取得積極進(jìn)展。未來將加速科研成果向臨床轉(zhuǎn)化，力爭破解罕見病診療瓶頸。
活動現(xiàn)場，戴北方會長、顏寧院士、黃哲局長等領(lǐng)導(dǎo)共同啟動罕見病「微光同行」公益計劃。該計劃項目由深圳市慈善會、深圳灣實驗室科技基金會和深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院－深圳灣實驗室（SMART-SZBL）罕見病研究中心共同發(fā)起，依託發(fā)起單位深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院、深圳灣實驗室的科研優(yōu)勢，集中力量對遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病，包括但不限於線粒體腦病、自身免疫性腦炎、遺傳性癲癇、神經(jīng)發(fā)育障礙與遲緩、智力低下等這類疾病進(jìn)行科研攻堅，希望改善部分罕見病無藥可治的現(xiàn)狀，產(chǎn)生實質(zhì)性社會價值。
該公益計劃項目的發(fā)布也得到了社會各界的關(guān)注、支持與幫助。在活動現(xiàn)場，深圳市盛弘電氣股份有限公司、深圳市傑普特光電股份有限公司、堯唐（上海）生物科技有限公司等愛心企業(yè)積極擔(dān)當(dāng)、率先響應(yīng)，第一時間進(jìn)行了捐贈支持。深圳市慈善會副會長葉征航代表市慈善會向愛心捐贈企業(yè)頒發(fā)致謝牌。
據(jù)悉，2月28日（國際罕見病日）來臨之際，「微光同行」公益計劃項目線上捐贈渠道已上線騰訊公益，期待社會力量繼續(xù)攜手，共同為罕見病患者點(diǎn)亮希望之光。（記者：黃鳳鳴；通訊員：顏豐庭）
圖片：活動現(xiàn)場
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